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Tal como se relató a Marnie Goodfriend
Siempre me han gustado las cosas emocionantes. Cuando tenía 22 años, quería disfrutar la vida al máximo y me encantaban las tablas sobre nieve, viajar e incluso el puentismo. Era saludable y nunca me había dado nada más grave que un resfriado hasta que empecé a experimentar fatiga extrema, dolor de las articulaciones e hinchazón en mis piernas, pies, manos y brazos. Caminar, descansar o mantenerme de pie era difícil y ya no podía sujetar objetos. Después de unas semanas, el dolor se volvió insoportable, así que fui al consultorio de mi doctor para saber que estaba sucediendo.
El médico apenas revisó mi cuerpo y no solicitó ninguna prueba. Me dio ibuprofeno y me dijo que regrese si seguía teniendo dolor. Perder días de trabajo me estaba causando dificultades financieras y el dolor solo seguía empeorando. El doctor con quien tuve la consulta no investigó lo que estaba causando mi condición. En vez de eso, me recetó analgésicos más potentes. Dos meses después, no tuve ningún alivio y me obligaba a misma a ir a trabajar a pesar del dolor.
Un día, el dolor se volvió insoportable. Me desmayé y me caí de una silla en el trabajo. En la sala de emergencias, ni siquiera imaginaba que mi cuerpo estaba colapsando. Querían darme de alta, pero mi madre y mi abuela exigieron que me hospitalicen hasta el día siguiente y se hagan pruebas. Tenía escalofríos, una fiebre de 104 grados y dificultad para respirar. Finalmente me hospitalizaron y me diagnosticaron pericarditis (inflamación de la membrana alrededor del corazón) y neumonía. También hicieron una prueba ANA, que sirve para detectar trastornos autoinmunitarios. En mi cumpleaños 23, me enteré que la prueba ANA tuvo resultados positivos. En función de esa información y de mis síntomas, me diagnosticaron lupus.
Me mantuvieron aislada en el hospital por más de un mes con dosis altas de esteroides mientras trataba de procesar la idea de tener un trastorno debilitante que puede ser mortal. Una amiga del colegio tenía lupus y había visto cuan horrible fue para ella. Me preocupaba morir. Fue difícil asimilar que debía adaptarme a un nuevo estándar de normalidad, que tenía que hacer cambios en mi vida que nunca había siquiera considerado y lamentaba todo lo que no podría hacer. Fue una bendición haber trabajado en la misma compañía durante años porque me dieron permiso para ausentarme. Mis amigos y colegas me apoyaron enormemente, pero mi madre fue y sigue siendo mi pilar principal. En ese entonces nació mi primer sobrino, quien me dio fortaleza para seguir adelante.
Una vez que me dieron de alta, me mudé a la casa de mi mamá y entré en un estado de depresión. Todos los medicamentos, el dolor, las consultas médicas y las terapias físicas eran una carga enorme que debía asimilar. Al ver que estaba experimentando emociones intensas, mi reumatólogo recomendó que tenga una consulta con un terapeuta y me dio la información de contacto de un grupo de apoyo para pacientes con lupus. Ahí es donde encontré a mi gente y aprendí de sus experiencias con la enfermedad, lo cual cambió mi perspectiva por completo. Mi mamá empezó a cuidarme a tiempo completo sin dudarlo. Sé que eso no ha sido fácil para ella y siento un poco de culpa y tristeza de que tenga que cuidarme incluso en mi adultez cuando se supone que yo debería cuidar de ella.
Seguí trabajando durante dos años pero pedía permisos para ausentarme cuando mis síntomas empeoraban. Fue entonces cuando mi amiga del colegio murió por complicaciones de su lupus y yo desarrollé nefritis lúpica (lupus renal). Sin mi sistema de apoyo, hubiese pensado que pasaría lo mismo conmigo. En vez de eso, invite a algunos amigos a participar en la caminata contra el lupus de Lupus Foundation of America’s (LFA) en San Francisco. Estar en un lugar en el que miles de personas saben lo que estás experimentando y contar con el apoyo de familiares, amigos, colegas, patrocinadores y voluntarios fue motivador. Me inspiró para decir, “no voy a dejar que el lupus me venza”, así que empecé a trabajar voluntariamente para la organización, lo cual fue útil para convertir mi dolor en un propósito.
Tracy en la Walk to End Lupus Now de Lupus Foundation of America, San Francisco, octubre de 2023
El lupus es una enfermedad impredecible e incurable, y cuando me diagnosticaron, no habían medicamentos desarrollados específicamente para tratarla. Logré tener acceso a un equipo de proveedores de atención médica (HCP, por sus siglas en inglés), que incluía nefrólogos, nutricionistas y terapeutas, para controlar los síntomas. También aprendí a defender mis derechos y a encontrar proveedores de atención médica nuevos si otros no me atendían adecuadamente. Durante esta época, seguí trabajando a tiempo completo pero me despidieron y me convertí en trabajadora independiente unos años después de mi 30º cumpleaños. Perder el seguro médico de mi trabajo me afectó mucho porque eso implicaba que debía pagar la mayoría de mis cuentas médicas. En esa misma época, tuve un brote de lupus, que es cuando la enfermedad ataca un órgano o sistema de tu cuerpo. En esa ocasión, fue mi sistema gastrointestinal y perdí 100 libras de peso en menos de seis meses. Sobreviví comiendo solo arroz, agua y avena. La repentina disminución de peso causó atrofia muscular y debilidad extrema.
Tuve otro brote terrible durante la pandemia. Tenía un nuevo trabajo permanente que me encantaba cuando empecé a sentir fatiga. No pude caminar desde mi escritorio al baño y siempre tenía frío. A veces apenas podía levantar mi cabeza y caminar, sentarme o cualquier otra cosa me daba dolor de cabeza. Una persona del consultorio de mi proveedor de atención médica me dijo que debía asistir inmediatamente a una consulta porque mis pruebas semanales de laboratorio mostraban que estaba en peligro. No quería salir del trabajo, pero también se comunicaron con mi padre, quien me llevó rápidamente al hospital. Tenía anemia grave. Consecuentemente, recibí dos transfusiones de sangre y me hospitalizaron de nuevo por más de una semana. Mientras me recuperaba en mi hogar, empecé a perder mi capacidad para moverme y ya no podía cuidarme por mí misma. Estaba peleando para sobrevivir: No podía bañarme sin asistencia. Necesitaba ayuda para ir al baño. Perdí mi capacidad para caminar y tuve que volver a aprender a hacerlo con terapia física intensa. No he podido volver a trabajar y he estado discapacitada desde entonces.
El lupus puede ser una enfermedad muy solitaria. No quieres que la gente sienta pena de ti. Recuerdo que me preguntaban, “¿vas a morir? ¿Es contagioso el lupus? ¿Es como el SIDA?” Entonces, tratas de minimizar la enfermedad porque las palabras de la gente pueden herir y no quieres ser una carga para tu sistema de apoyo. Puedes sentir un dolor insoportable, pero empiezas a decir a la gente que el dolor no es muy grave. Podrías necesitar ayuda para caminar, pero no quieres pedirla. Puesto que el lupus es principalmente una enfermedad invisible, las personas dicen que no te ves enferma, incluso cuando sientes que te quemas por dentro. Este aislamiento es la razón por la cual tengo el compromiso de hacer que el lupus sea más visible trabajando como embajadora, concientizando y hablando con compañías farmacéuticas y legisladores acerca de financiamiento y apoyo. Uno de mis logros más importantes fue convertirme en coordinadora del grupo de apoyo para pacientes de lupus del área de la bahía de San Francisco de LFA, estableciendo un espacio seguro para pacientes con lupus para que reciban información del lupus, para que compartan información y recursos y para que los escuchen porque eso cambió mi vida, especialmente cuando recién recibí mi diagnóstico.
Actualmente, sé que puedo disfrutar una vida integral con lupus y quiero que otras personas también lo sepan. Todavía puedes florecer y tener alegría de vivir. Me apasionan actividades tales como mi club de lectura, conciertos musicales y tours gastronómicos. Si bien me dolió no poder ser madre, mis sobrinos son una luz muy brillante en mi vida y puedo darles mucho amor. Pasar tiempo con mi familia y ser su tía son las mayores alegrías de mi vida. Esto fue una prueba para mi fe, pero sigo rezando y confiando en Dios. Es lo más importante en mi vida y me ha dado fortaleza durante mi vida con lupus.
Este recurso educativo se preparó con el apoyo de GlaxoSmithKline, Merck and Novartis.
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