Urothelial Bladder Cancer Quiz – HealthyWomen



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The American Cancer Society estimates that over 20,000 women in the United States will be diagnosed with urothelial bladder cancer (UBC), also known as bladder cancer, in 2024.

Learning about symptoms and what groups are most affected can help you take steps toward prevention.

Take our quick quiz to test your knowledge of UBC and ways to decrease your risk.

1. Women are at higher risk of developing urothelial bladder cancer.

2. Incontinence (the loss of bladder control) is a common symptom of bladder cancer.

3. There is a high risk of bladder cancer returning after treatment.

4. Genetics is the most significant risk factor for bladder cancer.

5. Those with bladder cancer have a significant risk of developing depression.

6. Black women have a higher risk of dying from urothelial bladder cancer.

7. High levels of arsenic in your drinking water can increase your risk of developing bladder cancer.

This educational resource was created with support from Daiichi Sankyo.

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Cuestionario del cáncer de vejiga urotelial



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La Sociedad estadounidense contra el cáncer estima que más de 20,000 mujeres en Estados Unidos recibirán diagnósticos de cáncer de vejiga urotelial, también conocido como cáncer de vejiga (CV), en 2024.

Saber los síntomas y qué grupos son los más afectados puede ser útil para que tomes pasos preventivos.

Responde nuestro pequeño cuestionario para evaluar tu conocimiento del CV y de métodos para reducir tu riesgo.

1. Las mujeres tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer de vejiga urotelial.

2. La incontinencia, (la pérdida del control de la vejiga) es un síntoma frecuente del cáncer de vejiga.

3. Hay un alto riesgo de que el cáncer de vejiga reaparezca después del tratamiento.

4. La genética es el factor de riesgo más significativo del cáncer de vejiga.

5. Las personas con cáncer de vejiga tienen un riesgo significativo de deprimirse.

6. Las mujeres de raza negra tienen un mayor riesgo de morir de cáncer de vejiga urotelial.

7. Niveles altos de arsénico en tu agua potable pueden incrementar tu riesgo de desarrollar cáncer de vejiga.

Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Daiichi Sankyo.

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How to Regain Intimacy When Your Partner Has Bladder Cancer



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Living with bladder cancer isn’t just difficult for the patient. It’s also life-changing for their partner, who often becomes their caregiver. Taking on the role of caregiver can feel like a full-time job, leaving you drained and changing the dynamic with your partner, even after recovery. But finding the road back to intimacy is important for the health of your relationship, and your own happiness.

Bladder cancer and its treatments can profoundly affect sexual health. Both the physical and psychological impacts of bladder cancer can alter intimacy. For many patients, surgical interventions such as removing the bladder (called a cystectomy) can lead to big changes in sexual function and body image. Additionally, radiation and chemotherapy may result in an inability to get an erection for people with a penis, reduced sex drive and discomfort during sex. A comprehensive review found that radiation therapy can cause reduced vaginal lubrication and painful sex for people with a vagina.

“Bladder cancer ranges from superficially invasive, noninvasive, deeply invasive to metastatic,” explained Armine Smith, M.D., director of Johns Hopkins Urologic Oncology at Sibley Memorial Hospital. The type of cancer determines the treatment — and side effects — that the person with cancer experiences. Low-risk tumors may sometimes be treated without consequences, but more serious cases may need multiple rounds of chemotherapy or removal of the bladder.

“Chemotherapy or immunotherapy drugs are quite effective, but about 60 to 70% of patients develop adverse side effects from these treatments, including urinary urgency, urinary frequency, urinary leakage and pelvic pain when urinating,” Smith said, pointing out that it’s tough to get in the mood for sex when dealing with these issues.

“Altering the anatomy with the bladder removal carries its own set of problems,” she added. If the bladder is removed, patients will be given an ostomy bag, which collects the urine externally. Women in advanced stages may also have part of their vagina removed. Men may also have their prostate removed along with their bladder, which can affect their ability to have an erection. One study found that 8 out of 10 men will experience erectile dysfunction after surgery to remove their bladder. A 2022 survey of 1,796 people with bladder cancer, conducted 10 years after diagnosis, confirmed those findings, with 80% of men reporting erectile dysfunction and 58% reporting trouble ejaculating.

Experiencing erectile dysfunction can in turn lead to lower self-confidence, a sense of loneliness and increased depression and is associated with a risk of anxiety disorders. That can all heavily impact the ability to maintain intimacy.

Read: How to Cope with Your Partner’s Sexual Dysfunction >>

A shift in roles can affect intimacy

For caregivers, the emotional toll and the change in role from partner to primary caregiver can affect their quality of life and strain the relationship. One study, in which almost 9 out of 10 of the caregivers were women, concluded that the stage of bladder cancer significantly affected the quality of life for caregivers.

“Once people become caregivers, it kind of takes over their life, and I think it’s very hard to shift back into a normal dynamic. It just takes time,” Smith said.

If you’re a caregiver, there are steps that you can take to support your partner while also regaining a sense of intimacy with them. It just might mean finding a new normal, said Emily Jamea, Ph.D., certified sex therapist, author of “Anatomy of Desire: Five Secrets to Create Connection and Cultivate Passion” and member of the HealthyWomen Women’s Health Advisory Council.

“It is going to be a rediscovery process … getting to know and understand your partner in a new way,” Jamea explained. “This is going to be different from how you knew and understood them prior to them being sick, when they were sick and now who they are after they’re sick.”

For your partner, losing parts of their sexual organs or sexual functionality can be a huge blow to their sense of self. As a caregiver, it’s important to recognize how this affects your partner’s emotional well-being and how it changes your sex life.

“This is when I instruct people to think about sex more broadly than the way that they always have. This is called redefining or broadening our sexual script,” said Jamea, who has counseled couples in similar situations. “A lot of times people adhere to a very narrow sexual script, meaning they do a certain set of activities or behaviors the same way every time they have sex.”

Think: kissing, foreplay, intercourse. But when intercourse isn’t an option, couples need to have what Jamea calls a “growth mindset,” having a willingness to adapt and flip the script.

“We have these entire bodies full of erogenous zones, and for people who use this as an opportunity to discover themselves in a new way, you can find that there’s a lot of pleasure to still be had,” she said.

Here, she shares a few tips for maintaining and finding new ways to regain the spark with your partner.

  1. Communicate honestly and openly with your partner. “It’s important to set realistic expectations and periodically have a conversation with your partner so it’s not this big elephant in the room,” Jamea advised.
  2. Find ways to maintain physical touch and affection, even if you or your partner are not in the mood for sex. “Keep some of those pleasure pathways primed,” Jamea said. “That can be affectionate touch or cuddling, or doing things like taking showers together, bathing together — nothing that puts too much pressure on sex as you once had it.”
  3. Be open to sex toys. “I’ve had a lot of patients who have lost their ability to have erections. And one couple in particular comes to mind where they had a lot of fun with strap-ons, and they had a strap-on in every size, shape and color you can imagine,” she recalled. “And the male partner found that wearing them was actually really pleasurable to him. And the female partner had a lot of fun exploring different types.”
  4. An ostomy bag can lead to a lot of anxiety, but you can ease the awkwardness. Acknowledge that it’s a change without making your partner feel like it’s a problem. “This is going to be really about finding positions that are comfortable with you and with the ostomy bag, things like side-by-side positions, so the bag is laying flat,” Jamea suggested.

Ultimately, it’s important to know your sex life may not go back to what it once was. But that doesn’t mean you can’t have a satisfying and intimate relationship with your partner. Find activities you love doing together and ways to show affection that you both enjoy.

“People make modifications,” Smith said about patients she’s seen over the years. “People try to figure it out and find other pleasures in life, and having a supportive partner is just really, really super important when dealing with cancer and survivorship.”

This educational resource was created with support from Merck.

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Cómo recuperar la intimidad cuando tu pareja tiene cáncer de vejiga



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Vivir con cáncer de vejiga no solo es difícil para el paciente. También cambia la vida de su pareja, persona que frecuentemente se convierte en su cuidador. Asumir la función de cuidador puede sentirse como un trabajo a tiempo completo, algo agotador que cambia la dinámica con tu pareja, incluso después de la recuperación. Pero identificar un proceso para recobrar la intimidad es importante para la salud de tu relación y para tu felicidad.

El cáncer de vejiga y sus tratamientos pueden afectar profundamente la salud sexual. Los impactos físicos y psicológicos del cáncer de vejiga pueden alterar la intimidad. Para muchos pacientes, intervenciones quirúrgicas tales como la remoción de la vejiga (denominada cistectomía) pueden causar cambios importantes de la función sexual y de la imagen corporal. Además, la radiación y la quimioterapia podrían dar como resultado la incapacidad de tener una erección para personas con pene, un menor libido e incomodidad durante las relaciones sexuales. Un análisis completo determinó que la terapia de radiación puede causar una menor lubricación vaginal y dolor durante relaciones sexuales para personas que tienen vaginas.

“El cáncer de vejiga puede ser superficialmente invasivo, no invasivo, profundamente invasivo o metastásico”, explicó Armine Smith, M.D., directora de Johns Hopkins Urologic Oncology [Oncología urológica de Johns Hopkins] en Sibley Memorial Hospital. El tipo de cáncer determina el tratamiento y los efectos colaterales que la persona con cáncer experimentará. Tumores de bajo riesgo a veces pueden tratarse sin consecuencias, pero casos más graves podrían requerir varias rondas de quimioterapia o la remoción de la vejiga.

“La quimioterapia o los fármacos de inmunoterapias son muy efectivos, pero aproximadamente del 60 al 70% de pacientes desarrollan efectos colaterales adversos por estos tratamientos, incluyendo la necesidad imperiosa de orinar, mayor frecuencia urinaria, filtraciones urinarias y dolor pélvico cuando se orina”, dijo Smith , indicando que es difícil estar de ánimo para tener relaciones sexuales cuando se lidia con estos problemas.

“Alterar la anatomía con una remoción de vejiga implica su propio grupo implícito de problemas”, agregó. Si se remueve la vejiga, los pacientes deberán usar una bolsa de ostomía, la cual recolecta la orina en forma externa. A mujeres en etapas avanzadas también se les podría extraer parte de su vagina. A hombres también se les podría remover su próstata junto con su vejiga, lo cual podría afectar su capacidad para tener una erección. Un estudio determinó que 8 de cada 10 hombres experimentaron disfunciones eréctiles después de cirugías para remover sus vejigas. Una encuesta de 2022 de 1,796 personas con cáncer de vejiga, realizada 10 años después del diagnóstico, confirmó estos hallazgos, con un 80% de hombres que reportó disfunciones eréctiles y el 58% reportó problemas para eyacular.

Experimentar una disfunción eréctil puede, a su vez, causar una reducción de la autoestima, una sensación de soledad, mayor depresión y esto se ha asociado a un mayor riesgo de trastornos de ansiedad. Todo eso puede afectar gravemente la intimidad.

Lee: Cómo lidiar con la disfunción sexual de tu pareja >>

Un cambio de funciones puede afectar la intimidad

Para cuidadores, la carga emocional de dejar de ser una pareja para convertirse en un cuidador de cabecera puede afectar su calidad de vida y perjudicar la relación. Un estudio, en el cual casi 9 de cada 10 cuidadores eran mujeres, concluyó que la etapa del cáncer de vejiga afectó significativamente la calidad de vida de los cuidadores.

“Una vez que las personas se convierten en cuidadores, eso parece apoderarse de sus vidas y creo que es muy difícil recuperar una dinámica normal. Eso simplemente toma tiempo”, dijo Smith.

Si eres una cuidadora, hay pasos que puedes tomar para apoyar a tu pareja mientras ambos recuperan además una sensación de intimidad. Eso podría simplemente implicar identificar un nuevo estándar de normalidad, dijo Emily Jamea, Ph.D., terapeuta sexual certificada y autora de Anatomy of Desire: Five Secrets to Create Connection and Cultivate Passion [Anatomía del deseo: Cinco secretos para establecer conexiones y promover la pasión]” y miembro del consejo de asesoría de la salud de la mujer de HealthyWomen.

“Será un proceso de redescubrimiento… conocer y comprender a tu pareja en una forma nueva”, explicó Jamea. “Lo que conoces y entiendes de tu pareja va a ser diferente antes, durante y después de la enfermedad”.

Para tu pareja, perder partes de sus órganos sexuales o su funcionalidad sexual puede afectar en forma importante su sensación de identidad. Como cuidadora, es importante que reconozcas cómo afecta esto al bienestar emocional de tu pareja y cómo cambia esto tu vida sexual.

“Esta es la parte en la que pido a la gente que piense en el sexo más ampliamente que antes. Esto se denomina redefinir o ampliar nuestro guion sexual”, dijo Jamea, quien ha orientado a parejas en situaciones similares. “Muchas veces las personas se adhieren a un guion sexual muy limitado, es decir, tienen un repertorio de actividades o comportamientos que realizan en la misma forma cada vez que tienen relaciones sexuales”.

Piensa en eso: besos, caricias preliminares y la relación sexual. Pero cuando las relaciones sexuales no son una opción, las parejas deben adoptar lo que Jamea denomina una “mentalidad de crecimiento”, es decir, tener la voluntad de adaptarse y cambiar el guion.

“Tenemos todos estos cuerpos llenos de zonas erógenas y las personas que usan esto como una oportunidad para descubrirse en una nueva forma, pueden encontrar que todavía hay mucho placer que se puede tener”, dijo.

En esta sección, ella comparte algunos consejos para identificar nuevas formas para recuperar y mantener la pasión con tu pareja.

  1. Comunícate honesta y abiertamente con tu pareja. “Es importante establecer expectativas realistas y tener conversaciones en forma periódica con tu pareja para que esto no se vuelva tabú”, aconsejó Jamea.
  2. Encuentra formas para seguir teniendo contacto físico y afectivo, incluso si tú o tu pareja no están de ánimo para tener relaciones sexuales. “Mantén la sensibilidad de algunas de esas vías de placer”, dijo Jamea. “Eso puede ser caricias afectivas o abrazos, o hacer cosas como ducharse o bañarse juntos, nada que ponga mucha presión en el sexo como solían tenerlo”.
  3. Considera la posibilidad de juguetes sexuales. “He tenido muchos pacientes que han perdido su capacidad de tener erecciones. Y una pareja en particular viene a la mente, se divertían mucho con consoladores con correa y tenían juguetes de todos los tamaños, formas y colores”, recordó. “Y el hombre descubrió que usarlos de hecho era muy placentero para él. Y la mujer se divertía mucho con los diferentes tipos de juguetes”.
  4. Una bolsa de ostomía puede causar mucha ansiedad, pero puedes reducir la incomodidad de la situación. Reconoce que hay un cambio sin hacer sentir a tu pareja que hay un problema. “Esto es encontrar posiciones que sean cómodas para ti con la bolsa de ostomía, cosas tales como posiciones uno al lado del otro, para que la bolsa se asiente en un lugar plano”, sugirió Jamea.

Finalmente, es importante saber que tu vida sexual podría no volver a ser como era antes. Pero eso no significa que no puedas tener una relación gratificante e íntima con tu pareja. Identifica actividades que los dos amen hacer juntos y formas para mostrar afecto que ambos disfruten.

“Las personas hacen modificaciones”, dijo Smith acerca de pacientes que ha atendido con el paso de los años. “Las personas tratan de identificar y encontrar otros placeres en la vida y tener una pareja solidaria es simplemente muy importante para quienes padecen y sobreviven un cáncer”.

Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Merck.

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Mental Health and Urothelial Bladder Cancer



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Mental Health and Urothelial Bladder Cancer

Female doctor, woman of color, talking to female patient: doctor looks caring, patient looks concerned.

Finding out you have urothelial bladder cancer can be overwhelming and scary and lead to feelings of anxiety and depression.

Patient — around 55 years old — with lots of question marks around her head.

And, on top of the diagnosis itself, you may be managing other medical conditions. These additional conditions are called comorbidities.

Graphic images to represent:

Congestive heart failure

Irregular heartbeat

High blood pressure

Diabetes

Common comorbidities among people with bladder cancer include congestive heart failure, irregular heartbeat, high blood pressure and diabetes.

Patient feeling anxious and depressed

Dealing with all of these medical concerns can take an extra toll on your mental health and worsen conditions like anxiety and depression.

It’s common to feel worried and sad when you’re dealing with uncertainty and medical issues.

Images depicting:

Getting treatment (sitting in chemo chair)

Cost of care

Living with an ostomy

Looking at medical records with HCP

It can be scary and stressful to worry about all the unknowns — things like how well you’ll tolerate your treatment, the cost of your care, whether you’ll need an ostomy or not, knowing whether your cancer may come back.

Super:
Help is available.

The good news is that help is available — and there are a variety of ways to improve your mental health.

Patient practicing mindfulness and meditation

Some of these methods can be done by yourself — like practicing mindfulness or meditation.

These next few frames portray patient going in for psychotherapy: Patient can sit on a couch and talk to psychotherapist and meet with a doctor for psychiatry, who gives the patient a prescription. Bottle of medication can be depicted as well, if appropriate.

But other methods require the assistance of mental health experts.

Talk therapy with a psychotherapist or a counselor can help you address your depression and anxiety.

Sometimes you may need to work with a psychiatrist who can prescribe medications as well.

Find Support

833-ASK-4-BCA

It can also be helpful to talk to other people who’ve been through what you’re going through. So, support groups or advocacy groups like the Bladder Cancer Advocacy Network can be good resources.

It might take a combination of methods to start feeling better.

Mental health is important.

Remember: taking care of your mental health is just as important as taking care of your physical health.

Reach out to a mental health professional.

If you feel depressed or anxious, reaching out to a mental health professional is a good place to start.

For more information, please visit HealthyWomen.org

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