Tag: breast cancer survivor

My “Small” Cancer Turned Out to Be Stage 4 Breast Cancer


As told to Jacquelyne Froeber

October is Breast Cancer Awareness Month.

December is my birthday month. It was also the month I scheduled all my yearly health exams, including my mammogram.

But December 2014 was busy, I guess. (I burned all my journals from that time — but that’s another story.) I don’t remember why I didn’t go for my mammogram, but I didn’t get one until June 2015.

The day after the exam I got a phone call. There was something abnormal in the imaging, and I needed to have a biopsy. I was a nurse, so I knew that wasn’t great news, but I had the biopsy that week and went about my normal routine.

As an on-call hospice nurse, my schedule was pretty consistent. I worked seven days on, seven days off and — most important — I took a nap between 2 p.m. and 4 p.m.

My husband and kids knew not to call me during that time, so when my phone started buzzing during my nap, I was pretty annoyed. It was the provider’s office. “This isn’t a good time to talk,” I said.

“You have breast cancer,” the woman on the phone said.

“OK, can you call me back tomorrow? I’m on call at 5.”

She was startled. But she said OK. I hung up, rolled over and went back to sleep.

I know it sounds strange to just fall back asleep, but my patients depended on me. And I needed that nap. The next day my provider called and I made the time to listen. He said the cancer was small enough for a lumpectomy. So we scheduled the surgery for the following week.

By that Thursday, though, I’d noticed new imaging requests in my patient portal but no one could tell me why they were ordered.

When I finally got the nurse on the phone, I started asking her questions, and she cut me off. “Don’t worry about the tests — I do this all the time,” she said. “All you have to do is show up on Monday.”

I paused and felt the sting of being dismissed. “You may do this every day, but I’m not diagnosed with breast cancer every day,” I said. “And I will call the doctor and let him know why I’m not having the surgery with you. Have a good day.”

I hung up the phone. My mind and heart were racing. I’d just fired my provider! But I couldn’t stay with an office that wouldn’t answer my questions … right? Tears sprang to my eyes.

My husband helped calm me down and we found a different provider. I’d have to wait another month for the lumpectomy — but that was fine with me. During that time, I had the other tests that were ordered, including a PET scan. That scan showed the cancer had spread to the bone.

I had stage 4 breast cancer.

When I heard the news I was shocked. Within a week, I went from “small” cancer and a lumpectomy to plans for a bilateral mastectomy and chemotherapy. I learned that stage 4 — also called metastatic — cancer meant I would need ongoing treatment probably for the rest of my life.

Amid all the confusion and depressing news — there was a bright spot. My daughter had just found out that she was pregnant despite being told she couldn’t have children. The thought of holding my grandchild gave me extra hope that I could get through the surgeries and treatments and also keep my quality of life so I could enjoy time with my family.

The months went on, and after the baby was born, I’d put him on my chest despite the double mastectomy, and we would sleep like babies on my days off of work.

I continued working as much as I could through chemo but it was tough. I felt weak. I couldn’t even drive to work — my husband had to drive me. But I put on my bandana and pushed forward. In 2016, I got the best news: My scans showed no evidence of disease.

In 2017, I felt good enough to move, and my husband, John, and I relocated to a small town in eastern North Carolina. I got a new job as a hospice nurse.

We were only there for about six months when I had a blood clot in my left lung. Then, because of the blood thinners I was on, I had a ministroke. And then one more devastating blow: My provider said I couldn’t work anymore.

I was crushed. I’d been working for almost 40 years. I was the primary breadwinner in our family. Now, I wasn’t going to have income or insurance.

I spent the next seven days looking for financial resources that could help me pay for my medical treatments. I applied for disability — and got it — but it wouldn’t kick in for five months.

Then I came across an organization called Living Beyond Breast Cancer that offered funding and resources for people with metastatic breast cancer. They were hosting an annual conference in Philadelphia, and I decided to go.

At the time, I really didn’t know much about metastatic breast cancer outside of my personal experience. I’d also never met another Black woman with metastatic breast cancer. When I walked into the conference hall, I was blown away by the sheer number of people there. I probably looked like a deer in headlights going from booth to booth, but everyone was so kind and helpful. I got the financial guidance I needed. I heard stories from women who were eight and nine years into their diagnosis and thriving. I bonded with other Black women with metastatic breast cancer. All of it changed my life.

After the conference, I signed up for everything I could do as far as advocacy work for the organization. I traveled all over the U.S. and learned about the disease and new treatments and brought information back to my rural community in North Carolina. I’d learned that breast cancer rates are higher in women who live in rural areas and death rates are higher too compared to the national average. And these numbers are worse for women of color.

Early on, it became clear to me that information regarding Black people and metastatic breast cancer was lacking. But it wasn’t clear why. In 2019, I started working with an epidemiologist, Marina Pomare Kaplan, on a research project and survey that focused on the reasons why Black people weren’t being included in these clinical trials.

Unfortunately, Marina passed away in 2020. I thought that meant our research efforts were done, but a few months later, the Metastatic Breast Cancer Alliance contacted me and wanted to move forward.

We started the BECOME research project based on the research Marina and I had been doing. BECOME stands for Black Experience of Clinical Trials and Opportunities for Meaningful Engagement. And what we found with our survey was a big shocker. The overall reason why Black people weren’t being involved in clinical trials? It was because no one was asking us to participate. No one was having a conversation with us.

From there, I thought, Let’s find a way to get this information to providers. We planned an event the day before the San Antonio Breast Cancer Symposium in 2022, which is basically the biggest breast cancer conference in the world. It was my goal to have 100 people there — or fill half the seats in the room.

But that didn’t happen. The event was so packed I had to grab spare folding chairs. People lined up against the wall to listen to our research.

As I looked out at all the different faces in the room, I was overcome with emotion. I felt so proud to get all these people — providers, pharmaceutical reps, women of color — together in the same room to learn about the importance of including Black people in clinical trials for metastatic breast cancer.

I thought about how far I’d come in my own journey — although I hate to call it a journey. It just doesn’t sound right when you’re talking about being bald and going to chemo. But being a patient advocate helped me help other people when I couldn’t through nursing anymore.

None of us signed up to be in this club. But all of us deserve representation and research to help us live our best lives with metastatic breast cancer.

Resources

BECOME – Black Experience of Clinical Trials and Opportunities for Meaningful Engagement

Living Beyond Breast Cancer

Have a Real Women, Real Stories of your own you want to share? Let us know.

Our Real Women, Real Stories are the authentic experiences of real-life women. The views, opinions and experiences shared in these stories are not endorsed by HealthyWomen and do not necessarily reflect the official policy or position of HealthyWomen.

From Your Site Articles

Related Articles Around the Web



Source link

Mi mamá, mi hermana y yo tenemos una mutación genética BRCA2


Tal como se relató a Erica Rimlinger

Cuando mi hermana recibió el diagnóstico de cáncer de mama de etapa 2, ella y todos nuestros familiares nos conmocionamos. Ella era saludable. Era joven, tenía un poco más de 40 años. No había antecedentes familiares de cáncer de mama. Pero nuestra conmoción inicial estaría seguida de una serie de sustos posteriores que afectarían a toda la familia.

Debido a la edad de mi hermana cuando le diagnosticaron, su equipo médico recomendó que se someta a pruebas para detectar mutaciones genéticas, incluyendo las mutaciones genéticas BRCA, las cuales se asocian a ciertos cánceres, incluyendo los de mama, de ovario y de próstata. Tuvo resultados positivos en una prueba de mutaciones genéticas BRCA2, lo cual significaba que otros familiares podían tenerla. ¿Teníamos los demás esta mutación genética también? ¿Deseábamos saberlo?

Mi mamá y yo decidimos someternos a pruebas, y ambas tenemos una mutación genética BRCA2. Otra vez hubieron olas de conmoción en toda la familia. A lo largo de varios años, 13 familiares decidieron someterse a pruebas genéticas. 11 de nosotros tuvimos resultados positivos de la mutación, incluyendo algunos parientes hombres.

Kelly Miyahara and family

En ese entonces, tenía 37 años y amamantaba a mi bebé. Era una época particularmente difícil para mí en la que aprendí que necesitaba mamografías más tempranas y frecuentes porque tendría que dejar de amamantar a mi hijo para obtener un resultado preciso. Mi esposo y yo también deseábamos tener un segundo hijo y saber que portaba una mutación genética BRCA2 nos obligó a pensar en asuntos tales como la transmisión del gen o una posible cirugía en el futuro. Además de incrementar el riesgo de cáncer de mama, esta mutación se asocia a un mayor riesgo de cáncer ovárico, un cáncer que es difícil de detectar porque frecuentemente no causa ningún síntoma antes de propagarse.

A pesar de eso, aunque los resultados complicaban mis planes, sentí que someterme a pruebas me proporcionaría el conocimiento para tomar decisiones importantes acerca de mi salud y que podría controlar mi riesgo antes de que ocurra alguna emergencia médica. Mi hermana no tuvo ese lujo. No sabía que portaba el gen hasta que le diagnosticaron cáncer de mama de etapa 2.

Mi mamá siempre se sometía a mamografías anuales. Pero con su mutación genética BRCA2, sus proveedores de atención médica recomendaron que alterne entre una mamografía y una RM cada seis meses. Solo unos meses después del diagnóstico de mi hermana, el equipo médico de mi madre descubrió que ella tenía CDIS de etapa 0, un cáncer de mama no o pre – invasivo.

Parecía increíble. Había vivido tanto tiempo sin saber que tenía un mayor riesgo de cáncer. Y justo cuando lo descubrió, el cáncer ya había empezado en sus primeras etapas. Su diagnóstico fue útil para que ella y su equipo de atención preparen el mejor plan de acción. Su tratamiento contra el cáncer fue seguido por una salpingooforectomía, la cual removió sus ovarios y trompas de Falopio para evitar que haya cáncer en esas áreas.

Mientras ayudaba a mi hermana y a mi mamá a lidiar con sus tratamientos, pensaba en mis propias decisiones médicas. La duda de cuándo mi esposo y yo podríamos tener un segundo bebé o si eso era posible torturaba mi mente. No se realizan mamografías en forma rutinaria durante el embarazo y son menos precisas durante la lactancia. Sabía que no podían pasar años sin que me someta a pruebas. El cáncer de etapa 2 de mi hermana apareció seis meses después de una mamografía sin resultados anormales. Decidí usar la información que recibí de mis pruebas genéticas para implementar pasos para proteger mi salud.

Programé una mastectomía doble para la primera semana de enero de 2019. Tres días después de la cirugía, mi cirujano me llamó para decirme que había tomado la decisión correcta. Un equipo médico descubrió cáncer. Al igual que el cáncer de mi madre, el mío era de etapa 0.

El conocimiento de mi mutación genética BRCA2 me proporcionó la mejor oportunidad en una situación mala. Removieron mi cáncer antes de saber que lo tenía. Saber mi condición BRCA me permitió tomar decisiones importantes acerca de mi tratamiento.

Sin embargo, debía considerar otras cosas. Me preocupaba posponer la cirugía ovárica que recomendaron hasta después de otro posible embarazo. ¿Qué pasaría si me demoraba mucho en embarazarme? ¿Qué pasaría si trasmitía mi mutación genética? Mi doctor recomendó que tome el tiempo y el espacio que necesite para sanar, para sentir lo que debía sentir y para tomar las decisiones que sentía que eran las correctas para mí.

Kelly Miyahara and family

Tuvimos suerte, me embaracé rápidamente con nuestro segundo hijo, justo después de que comenzó la pandemia. Algunos meses después de su nacimiento, programe la cirugía final que eliminaría el riesgo más urgente de tener una mutación genética BRCA2: una salpingooforectomía. La parte más estresante de esta consideración era saber que no podría cargar a mi bebé mientras me recuperaba de la cirugía. Tuve recuerdos de cuando no pude cargar a mi primer hijo después de mi doble mastectomía y cirugías reconstructivas.

Incluso cuando me estresaba la planificación familiar, sabía que el conocimiento de mi mutación genética BRCA2 era un regalo inmensurable. El regalo del conocimiento nos permitió a mi mamá y a mí detectar los cánceres en forma temprana y obtener planes personalizados de tratamiento diseñados por nuestro proveedor de atención médica. Tuvimos el tiempo y las opciones de nuestro lado. El conocimiento nos empoderó para implementar medidas para obtener mejores resultados, antes y después de que nos diagnostiquen cáncer.

No podemos escoger nuestros genes, pero tenemos la opción de saber lo que nos indican. No conozco mucha gente que considere a una familia con tantas mutaciones genéticas BRCA2 bienaventurada, pero creo que somos increíblemente afortunadas. Tenemos suerte de vivir en una época en la cual podemos entender lo que los genes nos indican. Tenemos suerte de tener opciones en lo que se refiere a nuestra salud y a nuestros cuidados preventivos. Por encima de todo, tenemos suerte de apoyarnos mutuamente mientras enfrentamos esta dificultad juntas. Las mutaciones genéticas BRCA2 y los cánceres de mama causaron olas de conmoción en nuestras vidas, pero enfrentarlas reforzó y mejoró nuestras relaciones.

Visita beBRCAware.com para obtener información sobre en qué forma las pruebas genéticas pueden proporcionar datos importantes acerca del riesgo de cáncer y cómo pueden ser útiles para tomar decisiones terapéuticas después de un diagnóstico.

Este recurso educativo se preparó con el apoyo de AstraZeneca ybeBRCAware.com.

¿Eres una mujer con historias reales que te gustaría compartir?Avísanos

Nuestras historias son experiencias auténticas de mujeres reales. HealthyWomen no avala los puntos de vista, opiniones y experiencias expresadas en estas historias y no necesariamente reflejan las políticas o posiciones oficiales de HealthyWomen.

From Your Site Articles

Related Articles Around the Web



Source link