Tag: primary biliary cholangitis

Having a Rare Disease Called PBC Taught Me to Speak Up


Español

As told to Erica Rimlinger

At my annual physical in spring 2002, my blood work was not quite right. “Your liver function isn’t great,” the doctor said. “We’ll give it another year, and if it’s still off, we’ll do something about it.” I didn’t think much about it. I didn’t have symptoms worth noting. I was tired, of course, but aren’t most people?

The next year, when my blood work again came back looking suspicious, my doctor called and left me a message at work, saying he wanted to test me for hepatitis. I was surprised and more than a little confused: I had no risk factors. I was certain my doctor was wrong.

A few months later, I changed jobs. I had to wait for my new health insurance to begin, and I didn’t have enough sick time to take time off from work to go to the doctor anyway.

But health problems don’t always care about your insurance or sick leave availability. One day at my new job, I had a gastric attack that kept me in the bathroom for 45 minutes. There was so much blood I thought I must have been bleeding internally.

Once I composed myself enough to return to my desk and call my doctor, I had to ask my new, all male coworkers: “Can somebody drive me to the hospital?” Panic ensued. After debating who had the keys, what hospital I was going to, and who was going to call my parents, one coworker screeched his car up to the front of the building and drove me, quickly and sometimes in the wrong direction, to the hospital. I tried to stay calm amid the chaos, but inside, I was panicking.

At the hospital, the tests revealed no clues to the source of the attack. I was instructed to make an appointment with a gastroenterologist, a GI doctor. I saw him the week before Christmas, and he told me he thought I had primary biliary cholangitis, or PBC. As part of the diagnosis, the doctor ordered a liver biopsy to confirm this and said that in his 30 years practicing medicine, he’d only seen one other person with this condition.

What was PBC? My mom and I sat crying in the car outside the doctor’s office, searching the internet on our phones. I read that I could require a liver transplant and that PBC could shorten my lifespan. I didn’t know if I was going to live or for how long. We didn’t tell anybody, except for my husband, until after the holidays. I didn’t want to ruin Christmas.

The biopsy confirmed I had PBC, and I started taking a medicine that would be the only PBC treatment available to me for many years to come.

Some people have symptoms that lead to their PBC diagnosis, but I didn’t. After I was diagnosed, however, I started experiencing severe diarrhea, making my normal daily activities impossible. One memorable occurrence found me crouched under an umbrella in the pouring rain on the side of a highway. With the help of my husband and family, I coped, eventually developing systems and tools to get me through. Hoping to improve my health, I had gastric bypass surgery in 2007, believing — unrealistically — that weight loss would help with all my liver problems. It didn’t.

Abby and PBC group2022

I stopped investing my energy in wishful thinking and realized I needed to live with my illnesses, not just survive. I started with my upcoming high school reunion. In high school I’d been a wallflower: I didn’t participate in activities and kept to myself. But today I realized that person needed to change. I volunteered to help plan the reunion, and the reunion committee gave out a new award that year: the butterfly award. I won it because I had finally come out of my chrysalis. I knew I was on the right path.

I started advocacy work, which I continue to do today. Every February, I head up to Capitol Hill to advocate for rare diseases. My goal is to knock on every door every year until there are no more rare diseases to cure.

After a while, the PBC medication I’d been taking for many years stopped working as well as it had been, and my blood work started to show that my liver function was getting worse. My gastroenterologist was retiring, but through networking with other people living with PBC, I found a doctor who put me on a new medication that turned out to be a good fit for me.

Then the FDA took some steps that impacted my ability to get the medicine. My newfound advocacy and lobbying skills came to the rescue when I later testified before the FDA on behalf of the medication. After the hearing, the FDA put steps in place that would keep the medicine available. I’d been heard.

My experience with a rare chronic illness has taught me to find something good out of every bad thing. Today, I have hope for new developments that will be coming with improved understanding of the disease. I wish more people with PBC knew they have treatment options. There’s no cure — that’s true — but you can make plans.

You can live a life and be a whole person, not a statistic. I have PBC, but I’m not PBC, and I’m not defeated by it. Dealing with a rare chronic illness has helped me discover a belief in myself I never knew I had.

This educational resource was created with support from Gilead.

Have your own Real Women, Real Stories you want to share?Let us know.

Our Real Women, Real Stories are the authentic experiences of real-life women. The views, opinions and experiences shared in these stories are not endorsed by HealthyWomen and do not necessarily reflect the official policy or position of HealthyWomen.

From Your Site Articles

Related Articles Around the Web



Source link

Tener una enfermedad infrecuente llamada CBP me enseñó a decir lo que siento


English

Tal como se relató a Erica Rimlinger

En mi examinación física anual en la primavera de 2002, mis pruebas de sangre no revelaron resultados completamente normales. “Su función hepática no es grandiosa”, dijo el doctor. “Démosle un año, y si todavía no hay resultados normales, haremos algo al respecto”. No pensé mucho en eso. No tenía síntomas que valiesen la pena tomarse en cuenta. Me sentía cansada, desde luego, pero ¿no es ese el caso de la mayoría de personas?

El año siguiente, cuando los resultados de mis pruebas de sangre fueron sospechosos otra vez, mi doctor me llamó y dejó un recado en mi trabajo, diciendo que quería que me someta a pruebas para ver si tenía hepatitis. Estaba sorprendida y muy confundida: No tenía factores de riesgo. Estaba segura de que mi doctor había cometido un error.

Unos meses después, empecé a trabajar en otra compañía. Debía esperar a tener cobertura de mi nuevo seguro médico y no había trabajado suficiente tiempo como para pedir permiso para ir al doctor de todas formas.

Pero los problemas de salud no siempre ocurren en momentos convenientes en lo que se refiere a la cobertura del seguro o a permisos. Un día en mi nuevo trabajo, tuve un episodio gástrico que me mantuvo en el baño durante 45 minutos. Había tanta sangre que pensé que debía estar sangrando internamente.

Una vez que recupere suficientemente la compostura como para regresar a mi escritorio y llamar a mi doctor, tuve que preguntar a todos mis nuevos colegas hombres: “¿Puede llevarme alguien al hospital?” Hubo pánico. Después de debatir quién tenía las llaves, a qué hospital iba a ir y quién iba a llamar a mis padres, uno de mis colegas condujo deprisa su carro al frente del edificio y me llevó, rápidamente y a veces en la dirección incorrecta, al hospital. Trate de mantener la calma en medio de todo el caos, pero por dentro, estaba muerta del miedo.

En el hospital, las pruebas no revelaron ninguna clave de la causa del episodio. Me dijeron que programe una consulta con un gastroenterólogo, es decir, un doctor GI. Tuve la consulta la semana antes de la Navidad y me dijo que pensaba que tenía colangitis biliar primaria o CBP. Como parte del diagnóstico, el doctor solicitó una biopsia hepática para confirmarlo y dijo que en sus 30 años de practicar medicina, solo había visto a otra persona con este trastorno.

¿Qué era la CBP? Mi mamá y yo empezamos a llorar en el carro afuera del consultorio del doctor, haciendo búsquedas en el internet con nuestros teléfonos. Leí que podría necesitar un trasplante de hígado y que la CBP recortaría mi esperanza de vida. No sabía si iba a vivir ni por cuánto tiempo. No lo revelamos a nadie, excepto por mi esposo, hasta después de las festividades. No quería arruinar la Navidad.

La biopsia confirmó que tenía CBP y empecé a tomar un medicamento que sería el único tratamiento disponible para CBP para mí por muchos años.

Algunas personas tienen síntomas que dan paso a su diagnóstico de CBP, pero para mí no fue así. Después de que me diagnosticaron, sin embargo, empecé a experimentar diarrea grave, imposibilitando mis actividades cotidianas normales. Un incidente memorable hizo que me mantenga agachada en cuclillas bajo un paraguas bajo la lluvia a un lado de una autopista. Con la ayuda de mi esposo y familiares, lo manejé, ingeniando eventualmente sistemas y herramientas para lidiar con esta situación difícil. Con la esperanza de mejorar mi salud, me sometí a una revascularización quirúrgica en 2007, pensando, en una forma poco realista, que la pérdida de peso sería útil para solucionar todos mis problemas hepáticos. No fue así.

Abby and PBC group2022

Dejé de enfocar mi energía en fantasías improbables y comprendí que debía vivir con mi enfermedad, no solo sobrevivir. Empecé con la reunión de antiguos alumnos de mi colegio que estaba por celebrarse. En la secundaria fui muy tímida: No participé en actividades y era muy reservada. Pero ahora comprendí que debía cambiar. Ofrecí ayuda para planificar la reunión y el comité de la reunión otorgó un premio nuevo ese año: el premio mariposa. Lo gané por mi transformación. Sabía que estaba yendo en la dirección correcta.

Empecé con mi trabajo de activismo, el cual sigo haciendo hoy. Todos los meses de febrero de cada año, me dirijo al capitolio para abogar por curas de enfermedades infrecuentes. Mi meta es hacer lo más posible cada año hasta que no hayan enfermedades infrecuentes sin cura.

Después de algún tiempo, el medicamento para la CBP que estaba tomando por muchos años dejó de funcionar tan bien como lo solía hacer y los resultados de las pruebas de sangre mostraban que mi función hepática estaba empeorando. Mi gastroenterólogo se estaba retirando, pero hablando con otras personas que viven con CBP, encontré un doctor que me recetó un medicamento nuevo que resultó ser bueno para mí.

Entonces la FDA [Administración de medicamentos y alimentos] tomó algunas medidas que afectaban mi capacidad para obtener el medicamento. Aproveché las destrezas que descubrí recientemente que tenía de abogacía y activismo cuando testifique ante la FDA a favor del medicamento. Después de la audiencia, la FDA implementó pasos para qué el medicamento se mantenga disponible. Me escucharon.

Mi experiencia con una enfermedad crónica infrecuente me enseñó a encontrar lo bueno en cualquier situación difícil. Ahora, tengo la esperanza de que hayan nuevos descubrimientos con los que se pueda comprender de mejor forma esta enfermedad. Desearía que más personas con CBP supieran que tienen opciones terapéuticas. No hay una cura, es verdad, pero puedes hacer planes.

Puedes disfrutar tu vida y ser una persona integral, no solo una estadística. Tengo CBP, pero esa enfermedad no me define y no dejo que esta situación me derrote. Lidiar con una enfermedad crónica infrecuente ha sido útil para descubrir una seguridad y una confianza en mí misma que antes no sabía que tenía.

Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Gilead.

¿Eres una mujer con historias reales que te gustaría compartir?Avísanos

Nuestras historias son experiencias auténticas de mujeres reales. HealthyWomen no avala los puntos de vista, opiniones y experiencias expresadas en estas historias y no necesariamente reflejan las políticas o posiciones oficiales de HealthyWomen.

From Your Site Articles

Related Articles Around the Web



Source link